Saiba qual é a doença que faz esta mulher de 25 parecer uma criança

Kumari Kunti não sai do berço e depende de sua mãe para qualquer tipo de necessidade. Se isso parece ser a descrição de um bebê, saiba que Kumari já tem 25 anos e sofre de um distúrbio raro: a osteogênese imperfeita.

Ela começou a apresentar essa condição aos 9 anos de idade, perdendo totalmente a mobilidade antes de completar 18. Por viver em uma região isolada da Índia, na aldeia rural de Chatra, Kumari demorou para receber um diagnóstico preciso para o seu problema. “Ela era uma garota normal, mas, ao chegar à adolescência, seus ossos começaram a enfraquecer e ela lutava para caminhar”, revela sua mãe, Devi Tilakawa, que enfrenta esse problema sozinha, desde que ficou viúva há 12 anos.

Além da falta de mobilidade, Kumari encolheu na última década – atualmente, ela está com pouco mais de 60 centímetros. Ela já passou por uma operação e alguns tratamentos, sem nenhuma grande eficácia. Sua condição apenas piora dia após dia. Por fim, suas pernas e braços se curvaram no formato da letra S, deixando-a incapacitada na cama.

Devi Tilakawa tem 60 anos e há 12 enfrenta o problema da filha sozinha, contando apenas com os poucos recursos que os vizinhos de sua aldeia podem lhe oferecer

Mas o que é a osteogênese imperfeita?

Também chamada de doença de Ekman-Lobstein, doença dos ossos fracos, doença dos ossos de vidro e doença dos ossos de cristal, a osteogênese imperfeita é uma mutação genética que afeta a maneira como o corpo produz o colágeno. Como ele é importante para a estrutura óssea, a pessoa fica extremamente frágil, com seus membros encolhendo e entortando, além de se tornarem muito quebradiços.

A capacidade mental da pessoa não é afetada e ela tem plena consciência de sua condição. Apesar disso, a doença é extremamente rara, afetando apenas 1 em cada 25 mil nascidos. Entre os sintomas mais comuns, além das fraturas e da baixa estatura, estão fraqueza muscular, escoliose, dentes frágeis, fadiga e problemas respiratórios.

A doença pode ser detectada ainda na gravidez, mas ainda não existe uma cura. Os médicos tratam as fraturas como as de pacientes comuns, sem essa rara condição. Além disso, se essas fraturas acontecerem no crânio, a pessoa pode inclusive morrer. Alguns tratamentos aliviam esses sintomas, mas os pais precisam procurar serviços especializados o mais cedo possível.

Fraturas são constantes para quem sofre de osteogênese imperfeita

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