Você já ouviu falar na Doença da Borboleta?

O mundo é tão cheio de fatos estranhos que nem sequer conseguimos imaginar todos eles. Por exemplo, você já chegou a pensar que existem doenças raras que fazem com que a pele de determinadas pessoas sejam tão frágeis que elas nem podem usar sapatos? Isso existe, é uma condição genética conhecida como Doença da Borboleta – alusão à fragilidade das asas do inseto.

Estamos falando especificamente de um menino inglês chamado Jackson Rochford. Ele possui somente dois anos e sofre dessa condição, o que faz com que ele viva cercado de cuidados especiais, quase sem utilizar sapatos e sempre envolto em muitos tecidos que protegem o contato direto da pele com objetos que possam cortá-lo. Ele não pode usar calças jeans nem qualquer outro material que sejam mais duro ou agressivo, já que a pele é tão tênue que pode se ferir facilmente e romper.

As consequências da doença

A condição é formalmente conhecida como epidermólise bolhosa. Trata-se de uma doença no tecido conjuntivo, que não possui cura e que é desenvolvida pelo próprio portador, em menor ou maior grau. O defeito na fixação da epiderme na derme faz com que a pele se torne frágil com as menores fricções. Infelizmente, a expectativa média de pessoas com a doença é de 30 anos, já que elas têm altas chances de desenvolver câncer de pele.

A mãe de Jackson diz que sempre é preciso carregar o filho no colo quando está em público, e que não é difícil receber comentários maldosos ou olhares estranhos de pessoas que não entendem a epidermólise bolhosa. Kerry quer que mais seja feito pelas pessoas que sofrem com a condição, já que muitos não sabem como é viver com a pele tão frágil diariamente.

Quando as outras crianças estão brincando e caem no chão, elas se levantam e continuam a fazer o que estavam fazendo sem maiores dificuldades – no máximo, um choro. Quando crianças como Jackson caem no chão, a pele cede como se fosse papel e logo torna-se avermelhada (o que dá origens a ferimentos e bolhas que demoram a sarar). Por isso, o menino está sempre vestido com várias camadas de algodão, criadas para amortecer o contato com a pele.

A vida do pequeno Jackson é tão diferente que até mesmo o simples ato de escovar os dentes deve ser feito com extremo cuidado, já que as gengivas também são bastante sensíveis. Somente um indivíduo entre cinquenta milhões desenvolve a Doença da Borboleta – o que faz dela uma condição rara e que levanta bastante preconceito de desconhecidos. 

Existem três tipos principais da epidermólise, dividindo-se em outros 30 segmentos que variam de grau. No pior dos cenários, os pacientes só vivem seis anos. A mãe e a irmã de Jackson têm trabalhado para divulgar mais informações sobre a epidermólise bolhosa no Reino Unido. Já que não há cura para a condição, pelo menos o ideal é que as pessoas procurem a entender a doença antes de julgá-la ou ficarem com medo de se contaminar, já que é de origem genética.